 |
| Hayley |
Usia remaja biasanya penuh warna. Gelak tawa, senyum ceria karena
bahagia, kesedihan dan tangis biasa menghiasi keseharian mereka. Namun
tidak bagi remaja 14 tahun,
Hayley Harbottle. Gadis ini
mengidap kondisi kelainan genetik langka yang membuat wajahnya lumpuh.
Artinya, Hayley tak mampu tersenyum, tertawa, menangis atau bahkan
cemberut.
Sang ibu mengungkapkan kondisi sang putri yang tidak
biasa ini. "Hayley memiliki kehidupan yang tidak mudah. Orang berpikir
ia adalah seorang pemurung. Adalah sebuah anugerah bagi saya saat bisa
melihatnya tersenyum sehari saja," katanya seperti dimuat The Sun.
Menurut diagnosis dokter, Hayley tidak mempunyai saraf vital yang penting untuk membentuk ekspresi wajah.
Jane,
43, dan suaminya Barry, 45, yang tinggal bersama puteri mereka di
Cramlingtpon mengatakan, "Saat remaja semua orang cenderung bersikap
egois tetapi sangat menyedihkan melihat bagaimana orang menatapnya.
Hayley memiliki saudara lebih tua, Gemma, 25, dan Carl, 22 . Mereka
mengatakan, "Kami tidak tahu Hayley mengidap sindroma Moebius sampai dia
berumur sembilan bulan."
Jane menuturkan, anak gadisnya telah
berusaha belajar berbicara, namun sebagian besar komunikasi harus
dilakukan melalui komputer. "Anda bisa mengetahui kapan ia merasa senang
melalui matanya. Tetapi tidak sama jika Anda melihatnya tersenyum pada
Anda."
Meski memiliki kekurangan, kedua orangtuanya memperlakukan
Hayley sebagai remaja kebanyakan. Sebagai remaja, Hayley ternyata
memiliki idola sendiri, bintang 'X Factor' Joe McElderry, yang akhirnya
berhasil mendapat CD dengan tanda tangan. Hayley pun memiliki hobi
berenang.
Kelainan ini mulai dirasakan usai Hayley lahir, sebab
sang buah hati tak merespon. Sebulan setelah lahir, Hayley ditemukan
mengidap Sindroma Moebius. Kelainan genetika ini hanya diidap sekitar
200 orang Inggris. Penderitanya lahir tanpa saraf kranial keenam dan
ketujuh, yang mengontrol ekspresi wajah, memungkinkan mata berkedip,
memutar mata dan tersenyum.
Sindroma juga menyebabkan
penderitanya mengalami gangguan mengunyah, pendengaran, tidak memiliki
tungkai dan selalu mengeluarkan air liur. Hingga kini, dunia medis belum
menemukan penyembuhnya.
Saat kecil, Hayley harus tidur dengan
mata terbuka. Meski tak ada jaminan berhasil, ahli bedah berharap dapat
megoperasi wajahnya agar dapat memungkinkan beberapa gerakan.
"Saya memang ingin melihat senyum Hayley, tapi semuanya tergantung dia, apakah ingin operasi dilakukan."
Hayley
yang sehari-hari berusaha hidup normal bersekolah di dekat rumah karena
kondisinya. "Terlepas dari semua yang ada pada dirinya, bagi kami
Hayley adalah inspirasi," ujar sang ibu mengenai putri bungsunya.
0 komentar :
Post a Comment