| Ashanti Smith (kiri) dan adiknya (kanan) |
Ashanti Smith berjalan perlahan menuju kamar tidurnya yang berdekorasi
warna merah jambu. Sambil tersenyum, ia mengucapkan selamat tidur pada
sang ibu.
Tapi, tidur bagi bocah cilik ini berarti sebuah
perjuangan. Ashanti yang baru berusia delapan tahun terperangkap di
dalam tubuh lansia, seperti seorang nenek berusia 80 tahun. Itulah
sebabnya, setiap langkah dalam hidupnya adalah waktu yang sangat
berharga bagi sang ibu, Phoebe.
Si gadis kecil pemberani
didiagnosis memiliki penyakit penuaan yang langka. Ia menderita
Hutchinson-Gilford Progeria Syndrome (HGP) beberapa pekan sebelum
usianya satu tahun.
Seperti bocah pada umumnya, Ashanti suka
bermain dengan teman sebayanya. Tapi tubuhnya sangat ringkih. Berat
badannya hanya 12 kilogram, lebih ringan dari adiknya Brandilouise, yang
berusia 5 tahun.
Penyakit langka ini telah menghancurkan tubuh
dan sendi-sendinya. Dia, misalkan, sulit berjalan jauh. Jarak bisa
sangat menyakitkan bagi Ashanti. Itu sebabnya, Ashanti membutuhkan
bantuan kursi roda khusus.
Ashanti kerap sesak napas, karena
anggota tubuhnya lemah. Itu juga efek dari pengerasan arteri dan
sirkulasi darah yang buruk. Sejak usia satu tahun, semua rambut di
kepala gadis kecil ini rontok. Untuk mengurangi penderitaannya, Ashanti
menjalani pengobatan perintis dua kali setahun di Marseilles, Perancis.
Para dokter mengakui belum mengetahui bagaimana penyakit ini mempengaruhi sistem peredaran darah Ashanti di masa depan.
Sang
ibu, Phoebe, 25, mengungkap pernyataan tentang buah hatinya yang luar
biasa. "Ashanti adalah seorang yang sangat luar biasa, penuh kebahagiaan
dan dicintai banyak orang," katanya seperti dikutip dari The Sun.
Phoebe
bertutur, ketika lahir, Ashanti tak menampakkan kelainan apapun.
"Ketika dilahirkan, ia tampak sangat sempurna. Dia memiliki mata biru
besar yang indah dan hidung yang kecil," ujarnya.
Namun, tiga
pekan setelahnya Ashanti mulai menampakkan gangguan pertumbuhan. Selama
enam bulan, ia tak bertumbuh, dan mulai berhenti makan. Saat usianya
setahun barulah diketahui penyakit itu berdiam di tubuhnya.
"Saat
mengetahuinya, hati saya hancur. Tapi ia adalah anak yang kuat. Putriku
mungkin punya kelainan, tapi dia manusia yang penuh cinta," ujar
Phoebe.
HGP adalah kondisi genetik yang sangat langka di dunia.
Hingga saat ini, penyakit itu belum bisa disembuhkan. Ashanti termasuk
salah satu dari dua penderita yang ditemukan di Inggris.
Kendati
tak mempengaruhi perkembangan otak, HGP menyebabkan penuaan arteri
secara cepat, dan berakibat pada kematian dini. Kebanyakan penderita tak
mencapai ulang tahun ke-15 akibat dampak penyakit tersebut pada
kesehatan jantung dan arteri.
0 komentar :
Post a Comment